Bokstavbarn.

Okei, n er det nok mange som lurer p "hva som har skjedd".
Etter tre r med bekymringer og utfordringer tror jeg rett og slett at jeg fikk en liten smell.

Nr utredningen i Oslo ble fullfrt ventet vi i noe som kjentes ut som en halv evighet p f svar.
Jeg var lettet frst, n var det endelig tatt tak i og n skulle vi f avklart det.
S ble jeg nervs. S satte jeg i gang en omfattende tankeprosess hvor jeg omtrent evaluerte hvert eneste valg og hver eneste "feil" jeg som mamma kan ha gjort som kunne resultert i de problemene Malin har. Parallelt med at skolen hadde tett oppflging og bekymring. Og Malin sin hverdag besto av frustrasjon, tristhet, sinne, avvisning, utfrysing, erting og en kamp hver morgen og kveld for slippe legging og en ny skoledag.
Jeg tenkte meg omtrent i hjel, og jeg brukte s mye tid p lese meg opp at jeg tror jeg kunne tatt en eksamen om medisinering, forskning og psykologi som omhandler adhd og besttt med en sterk 5er. 


Du vet du har et problem nr du har lest alt du kommer over av informasjon p google om
 "Elvanse" uten at det er nok. 
S leser man alt man kommer over om "vyvanse" fordi det finnes mer informasjon p engelsk. S finner man ut at legemiddelindustrien kaller det NRP104 / LDX og at man fr opp forskningsstudier, resultater og meterlange sider med informasjon som bestr av et legesprk jeg egentlig ikke forstr men som jeg googler meg frem helt til jeg forstr betydningen av alt.. Og snn er det med omtrent alt annet. Det blir nesten en tvangstanke, hver problemstilling eller diagnose/medisinske tilstander vi er borti leser jeg meg ihjel p. Jeg er den slitsomme pasienten som irettesetter og i noen tilfeller faktisk (uten fremst for selvsikker..) kan mer om spesifikke medisiner fordi de fleste leger ikke har tid til lese alt som finnes av ny informasjon og forskningsstudier om spesifikke legemidler.
Jeg har Tidsskriftet, felleskatalogen, legeforeningen, NHI, forskning.no og helsedirektoratet som "mest brukte" i nettleseren min. Google er selvsagt nr 1. 
Og den kunnskapen kommer til bidra til at jeg kan gi Malin bedre omsorg og mer forstelse som igjen gjr at hverdagen hennes blir bedre.

Jeg vet at dette ikke er noe som interesserer alle, men jeg kommer nok til skrive en del ADHD relatert fremover for dele kunnskap og forhpentligvis bli kvitt mange av fordommene og uvitenheten rundt adhd.
Og forhpentligvis hjelpe andre som sitter som et sprsmlstegn etter at de har ftt diagnosen stilt p seg selv eller barnet sitt. 
Kanskje noen fr ett nytt syn p "drittungen i klassen som gjr livet surt for alle andre og helt tydelig mangler oppdragelse"..

Som dere kanskje har skjnt, har Malin ftt diagnosen n.
Og som jeg har vrt pen om tidligere, jeg har ADHD jeg ogs.
Og for yeblikket en hvilepuls p 95 og et stressniv som ikke str til alderen. Det verste er at den hye pulsen i seg selv gjr meg stressa!
Det laveste jeg har mlt er 86. Og da hadde jeg nettopp vknet.
S n dropper jeg pulsmling rten ganger om dagen og venter til jeg fler meg mindre stresset 24/7.
Satser p at bde puls og stressniv gradvis gr nedover, for det gjenstr bare resultat p ultralyd av nyrene til Fillip og sjekk av nyrefunksjon og status p resten av det som kan sjekkes med blodprver. Og sklart blodtrykk og underskelse.
P tirsdag er det mte hos BUP for finne ut av behandling for Malin.
Etter 2 Juni kl 10 nr Fillip sin kontroll er over satser jeg p at skuldrene er nede i normalniv en stund.
Og selvsagt at Fillip fortsatt holder seg stabil og innenfor de grenseverdiene som ikke krever videre behandling.
Vi har allerede ftt unnagjort rets besk p medisinsk genetikk p riksen, for gi oppdatert informasjon og ta nye bilder av Fillip.
Det er ingen tvil om at det er et syndrom, utfordringen er bare finne det som klaffer til alle problemstillingene han har.
Jeg har plyet sjeldnediagnoser.no og frambu i hp om finne et syndrom som kunne klaffe - men det gjorde meg bare mer deprimert s jeg la den ballen dd for en stund siden og overlater det til mennesker som jobber med det hver dag. Som ikke pvirkes av lese om syndromer som gjr at man dr i barnerene, har lav forventet levealder, eller andre grusomme ting som gr mye mer innp en mamma som leser for finne svar om sitt eget barn og som kjenner trene velle opp fordi det kommer bilder oppi hodet av ens eget barn kaldt, ddt og begravd hver gang man leser de ordene.
Jeg nekter forholde meg til at microcephaly gir lavere forventet levealder, Fillip har knust alle spdommer slangt s hvorfor skal han ikke kunne sl den ogs. Enkelte sorger kan man ikke ta p forskudd, nyt her og n - ingen vet hva fremtiden bringer.
Visste dere at syndrom bare er et medisinsk uttrykk for en sammenstilling av symptomer og tegn som ofte opptrer sammen? 
Og hvorfor er man egentlig s opptatt av gi barn en diagnose? 
Det er flere grunner, men i all hovedsak for kunne gi optimal behandling, en viss pekepinn p sykdomsforlp og  p hva som er sannsynlig at man kan forvente/ikke forvente at den med diagnosen eller syndromet skal klare. Og ikke minst masse kunnskap om hva som kan hjelpe for de ulike tilstandene. I stedet for famle i blinde kan man begynne med de tingene som er kjent for fungere for akkurat den problemstillingen eller medisinske tilstanden. 
Og ofte gjr det at man fr bedre nytte av behandling eller hjelpetiltak fordi enkelte diagnoser og syndromer responderer bedre p en type behandling eller pedagogiske hjelpemidler/metoder. Selvsagt individuelle forskjeller her alts, men det bidrar hvertfall til at man har et bedre utgangspunkt.

Du kan sammenligne det med spille et tv-spill: Du har akkurat startet spille et nytt spill og skjnner ikke stort.
Du mister masse liv og m begynne p ny om igjen og om igjen.
Du kommer ingen vei, prver ulike ting med drlig resultat og skal til gi opp.
S gr du p en "sekk" som inneholder alt du trenger til komme til neste niv.
Om det er ekstra liv, en hndgranat eller en rad med gullmynter -  vips har du kommet deg til neste level og du har endelig skjnt spillet.
Men det kommer sklart hele tiden nye baner med nye utfordringer, men det lser seg fordi du finner nye sekker som inneholder det du trenger for komme deg videre. Om du ikke fant sekken i frste level, hadde du ikke kommet deg videre og antakeligvis gitt opp spillet til slutt.
Men om du hadde lest hva spillet gikk ut p og hvordan du skulle spille det, hadde du kunnet lse det hele mye raskere.
Hver diagnose har ulike "sekker" med redskaper som kan brukes for forbedre livskvaliteten (eller komme til neste niv, noen ganger er det lettere skjnne hva man vil frem til om man bruker metaforer) og hvis man vet hvilken sekk som inneholder det man trenger, kommer man seg mye fortere i ml. 
Da er det logisk nok en fordel  vite hva spillet gr ut p, alts ha en diagnose. 

I tillegg er det som regel en diagnose som utlser rettigheter og gir en krav p tilrettelegging og stttetiltak. Man m ha et navn p papiret. 
Og vips s har man sttteapparat tilgjengelig. S lenge man vet hva man skal be om eller er heldig og fr en saksbehandler/behandler som ikke er av typen som nesten "holder tilbake" informasjon om rettigheter eller rett og slett ikke har nok kunnskap til viderformidle hva man kan ske om eller ha krav p.
Det finnes heldigvis store mengder med erfaringer og kunnskap p nett. Bde i forum, p google og p offentlige nettsider. 
Et av de beste rdene jeg kan gi, er finne en gruppe med mennesker som er i samme situasjon som deg.
Om det er adhd, bipolar lidelse, leddgikt, ME, psoriasis, melkeallergi, autisme eller alt det andre som finnes av diagnoser.
Det er GULL verdt lese andres personlige erfaringer, da plukker man opp gode tips til alt i fra hva man br sprre legen om ifht medisinering og behandling, til hvordan man skal formulere en sknad for at det skal vre strre sannsynlighet for at den gr i gjennom.
Det finnes nesten ingen grenser for hva man kan f svar p, og det hjelper s enormt om man for eksempel har en drlig behandler eller ikke fler man kommer noe vei. For hvem kan gi bedre tips enn mennesker som har hatt samme problemstillinger og funnet en lsning?  :-)

N runder jeg av fr det blir alt for langt og trt.
Det er vel strengt talt det allerede, men det er s deilig f utlp for noe man har tenkt og grublet p over lang tid.
Og om det kan hjelpe noen eller bidra til at fordommene blir mindre s er det en stor bonus for alle parter :-)
 





6 kommentarer

Malin | 25.05.2016 | 12:37

Nr det gjelder adhd s forstr jeg deg godt. Min snn og har det. Og vi fler litt p de samme tingene som deg :-)

Astrid | 25.05.2016 | 19:38

Hei, Linn! Har lest bloggen din lenge, men har aldri kommentert (tror jeg..). Kjenner meg igjen i det du skriver, p en mte. Har selv en kjreste med ADHD og har lest og googlet meg frem til mye informasjon som har lrt og hjulpet meg masse. Ikke bare har det gjort at jeg har ftt mye mer forstelse, men det hjalp meg ogs forst hvordan jeg lettere kan hndtere situasjoner som oppstr. Det er utrolig bra at du skriver om dette, da det er veldig mye misforstelser og fordommer rundt diagnosen, som du sier. Heldigvis for min del har jeg ikke noe problem med forst medisinering, medisiner og ulike diagnoser, da jeg studerer farmasi, men jeg tror enhver kan ha god nytte av lese seg opp p ting, for som du sier s er ikke legene spesielt flinke til lese seg opp (mange sitter heller ikke med den kunnskapen om legemidler som farmasyter gjr, men det er min mening da :) )

Uansett :) mlet med denne kommentaren var at du skal vite at helt ukjente personer (les meg) setter utrolig pris p dine erfaringer og det du skriver. Du virker som en utrolig sterk og reflektert jente! St p! Mange gode klemmer fra meg :)

(PS: et lite tips er bruke legemiddelhandboka.no istedenfor felleskatalogen, det er en mye bedre kilde til informasjon da felleskatalogen utelukkende er skrevet av produsentene til legemidlene :) )

Linn, mamma til Malin | 31.05.2016 | 22:41

Astrid: Takk <3
Jeg har legemiddelhandboka som app, den er helt GENIAL! :D

Grete | 26.05.2016 | 20:03

Jeg beundrer deg fordi du klarer st i alle utfordringene dere mter i livet, fordi du setter deg s grundig inn i alt som er krevende og fordi du er s flink til opplyse oss lesere om viktige problemstillinger som vi br vite noe om!

Stina | 26.05.2016 | 21:28

❤️❤️❤️

| 27.05.2016 | 20:39

Jeg har ogs ett bokatavbarn, og hjelpe meg hvor vi sleit i barne og ungdomsra!! Viss jeg kan f gi ett ed, ta imot alle behandlingsforslag, fordi om dere ikke helt har trua.... Vi tenkte at om alt gikk helt galt med gutten vr s hadde vi iallefall tatt imot den hjelp vi ble tilbudt. N viste det seg at med alderen kom guttens evne til takle utfordringene han hadde. Fra ligge under dyna og nekte skole, ha ett enormt fravr og dype depresjoner, agresivitet og til tider voldelig oppfrsel s skjedde det no nr han var ca 19, han bestemte st han ville g vgs , kom inn p srskilt grunnlag, fullfrte 2 r uten fravr, skaffa seg lrlingeplass og fikk faat jobb deretter.ADHD har han ende, det er livsvarig, men han er blitt snill, flink og lever greit med aine utfordringer. Hper vr gladhistorie kan hjelpe dere til holde motet oppe, st p for fine jenta deres ☺☺
Profilbilde

Jeg heter Linn Thorsen Mikkelsen og er 20r gammel. Mamma til Malin (4) Fillip (0) og stemor til Nicolay (6). Bor sammen med mannen i mitt liv, Halvard (28) i et koselig rekkehus i Fredrikstad.

Ble gravid og flyttet ut som 15ring, var hjemmevrende med Malin i tre r fr jeg begynte p skole igjen. S viste testen positiv igjen som 19ring, og lille Fillip kom 9 tunge og usikre mneder senere. Fillip har medfdt nyresvikt, og vesicoureteral reflux. Det gjr at vi er mye inn og ut av sykehus, og at han krever litt mer enn andre babyer p samme alder. Men vi er med godt mot, og nyter den lille gutten vr. Han er et lite mirakel!

Fremtidsplanene er litt usikre, men om alt gr vr vei fortsetter jeg p utdanningen min neste r. Frste prioritet n, er vre hjemme og kose meg med ungene og flge opp utredningen til Fillip.

Er veldig glad i interir og oppussing, s det er ikke sjeldent at jeg str med malekosten i hnden eller flytter rundt p mbler. Liker ogs veldig godt lage mat og bake, s det gr endel tid til det ogs.

Trives godt med livet mitt, og fler meg heldig som har alt allerede i en alder av knappe tjue r.

+ Flg p blogg.no
+ Kontakt

Annonser

Meny

Kategorier

Arkiv

Sk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av Silje Lien Design
hits