Bokstavbarn.

Okei, nå er det nok mange som lurer på "hva som har skjedd".
Etter tre år med bekymringer og utfordringer tror jeg rett og slett at jeg fikk en liten smell.

Når utredningen i Oslo ble fullført ventet vi i noe som kjentes ut som en halv evighet på å få svar.
Jeg var lettet først, nå var det endelig tatt tak i og nå skulle vi få avklart det.
Så ble jeg nervøs. Så satte jeg i gang en omfattende tankeprosess hvor jeg omtrent evaluerte hvert eneste valg og hver eneste "feil" jeg som mamma kan ha gjort som kunne resultert i de problemene Malin har. Parallelt med at skolen hadde tett oppfølging og bekymring. Og Malin sin hverdag besto av frustrasjon, tristhet, sinne, avvisning, utfrysing, erting og en kamp hver morgen og kveld for å slippe legging og en ny skoledag.
Jeg tenkte meg omtrent i hjel, og jeg brukte så mye tid på å lese meg opp at jeg tror jeg kunne tatt en eksamen om medisinering, forskning og psykologi som omhandler adhd og bestått med en sterk 5er. 


Du vet du har et problem når du har lest alt du kommer over av informasjon på google om
 "Elvanse" uten at det er nok. 
Så leser man alt man kommer over om "vyvanse" fordi det finnes mer informasjon på engelsk. Så finner man ut at legemiddelindustrien kaller det NRP104 / LDX og at man får opp forskningsstudier, resultater og meterlange sider med informasjon som består av et legespråk jeg egentlig ikke forstår men som jeg googler meg frem helt til jeg forstår betydningen av alt.. Og sånn er det med omtrent alt annet. Det blir nesten en tvangstanke, hver problemstilling eller diagnose/medisinske tilstander vi er borti leser jeg meg ihjel på. Jeg er den slitsomme pasienten som irettesetter og i noen tilfeller faktisk (uten å fremstå for selvsikker..) kan mer om spesifikke medisiner fordi de fleste leger ikke har tid til å lese alt som finnes av ny informasjon og forskningsstudier om spesifikke legemidler.
Jeg har Tidsskriftet, felleskatalogen, legeforeningen, NHI, forskning.no og helsedirektoratet som "mest brukte" i nettleseren min. Google er selvsagt nr 1. 
Og den kunnskapen kommer til å bidra til at jeg kan gi Malin bedre omsorg og mer forståelse som igjen gjør at hverdagen hennes blir bedre.

Jeg vet at dette ikke er noe som interesserer alle, men jeg kommer nok til å skrive en del ADHD relatert fremover for å dele kunnskap og forhåpentligvis bli kvitt mange av fordommene og uvitenheten rundt adhd.
Og forhåpentligvis hjelpe andre som sitter som et spørsmålstegn etter at de har fått diagnosen stilt på seg selv eller barnet sitt. 
Kanskje noen får ett nytt syn på "drittungen i klassen som gjør livet surt for alle andre og helt tydelig mangler oppdragelse"..

Som dere kanskje har skjønt, har Malin fått diagnosen nå.
Og som jeg har vært åpen om tidligere, jeg har ADHD jeg også.
Og for øyeblikket en hvilepuls på 95 og et stressnivå som ikke står til alderen. Det verste er at den høye pulsen i seg selv gjør meg stressa!
Det laveste jeg har målt er 86. Og da hadde jeg nettopp våknet.
Så nå dropper jeg pulsmåling ørten ganger om dagen og venter til jeg føler meg mindre stresset 24/7.
Satser på at både puls og stressnivå gradvis går nedover, for det gjenstår bare resultat på ultralyd av nyrene til Fillip og sjekk av nyrefunksjon og status på resten av det som kan sjekkes med blodprøver. Og såklart blodtrykk og undersøkelse.
På tirsdag er det møte hos BUP for å finne ut av behandling for Malin.
Etter 2 Juni kl 10 når Fillip sin kontroll er over satser jeg på at skuldrene er nede i normalnivå en stund.
Og selvsagt at Fillip fortsatt holder seg stabil og innenfor de grenseverdiene som ikke krever videre behandling.
Vi har allerede fått unnagjort årets besøk på medisinsk genetikk på riksen, for å gi oppdatert informasjon og ta nye bilder av Fillip.
Det er ingen tvil om at det er et syndrom, utfordringen er bare å finne det som klaffer til alle problemstillingene han har.
Jeg har pløyet sjeldnediagnoser.no og frambu i håp om å finne et syndrom som kunne klaffe - men det gjorde meg bare mer deprimert så jeg la den ballen død for en stund siden og overlater det til mennesker som jobber med det hver dag. Som ikke påvirkes av å lese om syndromer som gjør at man dør i barneårene, har lav forventet levealder, eller andre grusomme ting som går mye mer innpå en mamma som leser for å finne svar om sitt eget barn og som kjenner tårene velle opp fordi det kommer bilder oppi hodet av ens eget barn kaldt, dødt og begravd hver gang man leser de ordene.
Jeg nekter å forholde meg til at microcephaly gir lavere forventet levealder, Fillip har knust alle spådommer sålangt så hvorfor skal han ikke kunne slå den også. Enkelte sorger kan man ikke ta på forskudd, nyt her og nå - ingen vet hva fremtiden bringer.
Visste dere at syndrom bare er et medisinsk uttrykk for en sammenstilling av symptomer og tegn som ofte opptrer sammen? 
Og hvorfor er man egentlig så opptatt av å gi barn en diagnose? 
Det er flere grunner, men i all hovedsak for å kunne gi optimal behandling, en viss pekepinn på sykdomsforløp og  på hva som er sannsynlig at man kan forvente/ikke forvente at den med diagnosen eller syndromet skal klare. Og ikke minst masse kunnskap om hva som kan hjelpe for de ulike tilstandene. I stedet for å famle i blinde kan man begynne med de tingene som er kjent for å fungere for akkurat den problemstillingen eller medisinske tilstanden. 
Og ofte gjør det at man får bedre nytte av behandling eller hjelpetiltak fordi enkelte diagnoser og syndromer responderer bedre på en type behandling eller pedagogiske hjelpemidler/metoder. Selvsagt individuelle forskjeller her altså, men det bidrar hvertfall til at man har et bedre utgangspunkt.

Du kan sammenligne det med å spille et tv-spill: Du har akkurat startet å spille et nytt spill og skjønner ikke stort.
Du mister masse liv og må begynne på ny om igjen og om igjen.
Du kommer ingen vei, prøver ulike ting med dårlig resultat og skal til å gi opp.
Så går du på en "sekk" som inneholder alt du trenger til å komme til neste nivå.
Om det er ekstra liv, en håndgranat eller en rad med gullmynter -  vips har du kommet deg til neste level og du har endelig skjønt spillet.
Men det kommer såklart hele tiden nye baner med nye utfordringer, men det løser seg fordi du finner nye sekker som inneholder det du trenger for å komme deg videre. Om du ikke fant sekken i første level, hadde du ikke kommet deg videre og antakeligvis gitt opp spillet til slutt.
Men om du hadde lest hva spillet gikk ut på og hvordan du skulle spille det, hadde du kunnet løse det hele mye raskere.
Hver diagnose har ulike "sekker" med redskaper som kan brukes for å forbedre livskvaliteten (eller komme til neste nivå, noen ganger er det lettere å skjønne hva man vil frem til om man bruker metaforer) og hvis man vet hvilken sekk som inneholder det man trenger, kommer man seg mye fortere i mål. 
Da er det logisk nok en fordel å vite hva spillet går ut på, altså ha en diagnose. 

I tillegg er det som regel en diagnose som utløser rettigheter og gir en krav på tilrettelegging og støttetiltak. Man må ha et navn på papiret. 
Og vips så har man støtteapparat tilgjengelig. Så lenge man vet hva man skal be om eller er heldig og får en saksbehandler/behandler som ikke er av typen som nesten "holder tilbake" informasjon om rettigheter eller rett og slett ikke har nok kunnskap til å viderformidle hva man kan søke om eller ha krav på.
Det finnes heldigvis store mengder med erfaringer og kunnskap på nett. Både i forum, på google og på offentlige nettsider. 
Et av de beste rådene jeg kan gi, er å finne en gruppe med mennesker som er i samme situasjon som deg.
Om det er adhd, bipolar lidelse, leddgikt, ME, psoriasis, melkeallergi, autisme eller alt det andre som finnes av diagnoser.
Det er GULL verdt å lese andres personlige erfaringer, da plukker man opp gode tips til alt i fra hva man bør spørre legen om ifht medisinering og behandling, til hvordan man skal formulere en søknad for at det skal være større sannsynlighet for at den går i gjennom.
Det finnes nesten ingen grenser for hva man kan få svar på, og det hjelper så enormt om man for eksempel har en dårlig behandler eller ikke føler man kommer noe vei. For hvem kan gi bedre tips enn mennesker som har hatt samme problemstillinger og funnet en løsning?  :-)

Nå runder jeg av før det blir alt for langt og tørt.
Det er vel strengt talt det allerede, men det er så deilig å få utløp for noe man har tenkt og grublet på over lang tid.
Og om det kan hjelpe noen eller bidra til at fordommene blir mindre så er det en stor bonus for alle parter :-)
 





6 kommentarer

Malin | 25.05.2016 | 12:37

Når det gjelder adhd så forstår jeg deg godt. Min sønn og har det. Og vi føler litt på de samme tingene som deg :-)

Astrid | 25.05.2016 | 19:38

Hei, Linn! Har lest bloggen din lenge, men har aldri kommentert (tror jeg..). Kjenner meg igjen i det du skriver, på en måte. Har selv en kjæreste med ADHD og har lest og googlet meg frem til mye informasjon som har lært og hjulpet meg masse. Ikke bare har det gjort at jeg har fått mye mer forståelse, men det hjalp meg også å forstå hvordan jeg lettere kan håndtere situasjoner som oppstår. Det er utrolig bra at du skriver om dette, da det er veldig mye misforståelser og fordommer rundt diagnosen, som du sier. Heldigvis for min del har jeg ikke noe problem med å forstå medisinering, medisiner og ulike diagnoser, da jeg studerer farmasi, men jeg tror enhver kan ha god nytte av å lese seg opp på ting, for som du sier så er ikke legene spesielt flinke til å lese seg opp (mange sitter heller ikke med den kunnskapen om legemidler som farmasøyter gjør, men det er min mening da :) )

Uansett :) målet med denne kommentaren var at du skal vite at helt ukjente personer (les meg) setter utrolig pris på dine erfaringer og det du skriver. Du virker som en utrolig sterk og reflektert jente! Stå på! Mange gode klemmer fra meg :)

(PS: et lite tips er å bruke legemiddelhandboka.no istedenfor felleskatalogen, det er en mye bedre kilde til informasjon da felleskatalogen utelukkende er skrevet av produsentene til legemidlene :) )

Linn, mamma til Malin | 31.05.2016 | 22:41

Astrid: Takk <3
Jeg har legemiddelhandboka som app, den er helt GENIAL! :D

Grete | 26.05.2016 | 20:03

Jeg beundrer deg fordi du klarer å stå i alle utfordringene dere møter i livet, fordi du setter deg så grundig inn i alt som er krevende og fordi du er så flink til å opplyse oss lesere om viktige problemstillinger som vi bør vite noe om!

Stina | 26.05.2016 | 21:28

❤️❤️❤️

| 27.05.2016 | 20:39

Jeg har også ett bokatavbarn, og hjelpe meg hvor vi sleit i barne og ungdomsåra!! Viss jeg kan få gi ett eåd, ta imot alle behandlingsforslag, fordi om dere ikke helt har trua.... Vi tenkte at om alt gikk helt galt med gutten vår så hadde vi iallefall tatt imot den hjelp vi ble tilbudt. Nå viste det seg at med alderen kom guttens evne til å takle utfordringene han hadde. Fra å ligge under dyna og nekte skole, å ha ett enormt fravær og dype depresjoner, agresivitet og til tider voldelig oppførsel så skjedde det no når han var ca 19, han bestemte st han ville gå vgs , kom inn på særskilt grunnlag, fullførte 2 år uten fravær, skaffa seg lærlingeplass og fikk faat jobb deretter.ADHD har han ende, det er livsvarig, men han er blitt snill, flink og lever greit med aine utfordringer. Håper vår gladhistorie kan hjelpe dere til å holde motet oppe, stå på for fine jenta deres ☺☺
Profilbilde

Jeg heter Linn Thorsen Mikkelsen og er 20år gammel. Mamma til Malin (4) Fillip (0) og stemor til Nicolay (6). Bor sammen med mannen i mitt liv, Halvard (28) i et koselig rekkehus i Fredrikstad.

Ble gravid og flyttet ut som 15åring, var hjemmeværende med Malin i tre år før jeg begynte på skole igjen. Så viste testen positiv igjen som 19åring, og lille Fillip kom 9 tunge og usikre måneder senere. Fillip har medfødt nyresvikt, og vesicoureteral reflux. Det gjør at vi er mye inn og ut av sykehus, og at han krever litt mer enn andre babyer på samme alder. Men vi er med godt mot, og nyter den lille gutten vår. Han er et lite mirakel!

Fremtidsplanene er litt usikre, men om alt går vår vei fortsetter jeg på utdanningen min neste år. Første prioritet nå, er å være hjemme og kose meg med ungene og følge opp utredningen til Fillip.

Er veldig glad i interiør og oppussing, så det er ikke sjeldent at jeg står med malekosten i hånden eller flytter rundt på møbler. Liker også veldig godt å lage mat og bake, så det går endel tid til det også.

Trives godt med livet mitt, og føler meg heldig som har alt allerede i en alder av knappe tjue år.

+ Følg på blogg.no
+ Kontakt

Annonser

Meny

Kategorier

Arkiv

Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av Silje Lien Design
hits