Ventetid.

Det aller verste jeg vet er når jeg har løsningen på et problem men ikke klarer å gjøre noe med det alikevel.
Jeg vet at jeg ikke blir bedre av å ligge i sengen, at kroppen har godt av å bevege seg.
Men i går tok jeg litt for mye i og alt blusset opp igjen. Altså åååh. 
Tålmodighet er ikke min sterkeste side, det kan vel knapt kalles en side av meg hvertfall når det kommer til ting jeg vil ha gjort for min egen del.
Det kan liksom ikke skje fort nok. Så når jeg først følte meg bedre ville jeg gjøre så mye, og endte i kjent stil med å overdrive.
Akkurat nå kjenner jeg på helt nye sider av meg selv, og det føles så frustrerende.
Jeg innser hvor vanvittig heldig jeg egentlig har vært med den fysiske helsen opp igjennom, så håper jeg at jeg lærer mye av dette her.
At jeg blir mer takknemlig. 


Vi har vært i evalueringsmøte med barnehagen og PPT i dag. 
1 t og 20min sittende. På slutten kløp jeg meg i fingrene for å ikke begynne og grine. 
Det verker så intenst, og sitting gjør det merkelig nok mye verre. 
Så når vi endelig var gått igjennom hele rapporten kjørte Halvard meg hjem så jeg fikk legge meg og ta påfyll av smertestillende.
Etter et par timer strak ut og god effekt av smertestillende så da fikk vi en kjapp tur på senteret for å kjøpe det ungene trengte til Luciafeiring og nissedisko.
Mye å huske på for tiden, takk og pris for huskelapper og kalender med alarm på telefonen ;-)

Møtet gikk fint, han er en "sosial gutt med glimt i øyet" en sånn type man fort får litt ekstra omsorg for.
Han er raus med kos og liker godt å krype opp i fanget og sette seg godt til rette for å bli lest eller sunget for. 
Det fungerer fint nå, med assistent og språkpedagog. Språket har fått store fremskritt og han gjør seg mer forstått.
I starten lurte de på å bruke tegn til tale men det har han ikk behov for, men til måltidene har han bilder av pålegg som han bruker for å vise hva han vil ha.
Men stort sett gjør han seg forstått med ord og peking, men det er greit med alternativer for å minske frustrasjonen.
Det er så sårt når vi ikke forstår hva han vil, for han blir så frustrert og ofte sint eller lei seg.
Men det skjer sjeldnere og sjeldnere, og det er heldigvis masse mestringsfølelse og gode opplevelser i hverdagen hans.
Kjenner jeg er veldig spent på hva nevrologen sier, jeg håper han ikke finner noe og at det også kan bli et tilbakelagt kapittel i utredningshistorien hans :-)
Føler vi har så mange involvert nå, helsestasjon, barnepoliklinikk, ppt, barnehage, medisinsk genetikk, fastlege og leger på riksen som støtter legen hans her og sikkert flere jeg ikke kommer på i forbifarten..
Og snart fysioterapeut, det ville barnehagen henvise han til for å sjekke om det er noe som trenger oppfølging der.
Han klemmer sammen fingrene ganske mye, det har jeg igrunnen sett her hjemme også men ikke tenkt så mye over.
Veldig kjekt med ekstra øyne som ser og som følger opp. 
Det er ikke alltid så lett å skille hva som er Fillip og hva som kan være noe ekstra eller relatert til de medisinske utfordringene han har.
Det synes jeg vel kanskje er det vanskeligste. At jeg hele tiden har i bakhodet at når det kommer nye utfordringer så kan det være relatert til nyrene eller hodet.
Om matlysten synker mye kommer redselen for at nyrene har forverret seg (det er et symptom på forverring av nyresvikt) og om han sover mye mer kan det også ha en sammenheng. Så det blir fort til at det tar mye tankekapasitet og at man hele tiden går og er nervøs for at ting skal bli verre. 
Han har f.eks ca 40% større sjanse for å utvikle epilepsi, og hyperaktivitet er også ganske vanlig med microcephaly. 
I tillegg til en rekke andre ting. Det vil bli mer tydelig når han blir eldre, hva som er hva.
Så lærer man seg å leve med det på et vis, all usikkerheten. 
Det er ikke alltid så lett å akseptere at vi ikke kan få svar på alt vi lurer på, men det er vel en mening med alt.

I kveld fikk Halvard endelig kommet seg litt ut av huset, pokerkveld med kompiser mens jeg har kost meg med ansiktsmaske og skrubb.
Og masse googling, as usual. Den loggen min er greit interessant altså! Elsker når jeg kan lese i flere timer i strekk uten at noen avbryter eller lurer på hva jeg leser om. 
Godt med litt alenetid, og vissheten om at mannen er sosialisert og luftet.
Ikke så ofte vi finner på noe på kveldstid lenger, vi kræsjlander stort sett i sengen når ungene er i seng og ser på serier til vi sovner.
Nå kom han akkurat inn på tunet hører jeg, så nå kryper jeg straks inn i en god armkrok <3 God natt!





Ingen kommentarer

Profilbilde

Jeg heter Linn Thorsen Mikkelsen og er 20år gammel. Mamma til Malin (4) Fillip (0) og stemor til Nicolay (6). Bor sammen med mannen i mitt liv, Halvard (28) i et koselig rekkehus i Fredrikstad.

Ble gravid og flyttet ut som 15åring, var hjemmeværende med Malin i tre år før jeg begynte på skole igjen. Så viste testen positiv igjen som 19åring, og lille Fillip kom 9 tunge og usikre måneder senere. Fillip har medfødt nyresvikt, og vesicoureteral reflux. Det gjør at vi er mye inn og ut av sykehus, og at han krever litt mer enn andre babyer på samme alder. Men vi er med godt mot, og nyter den lille gutten vår. Han er et lite mirakel!

Fremtidsplanene er litt usikre, men om alt går vår vei fortsetter jeg på utdanningen min neste år. Første prioritet nå, er å være hjemme og kose meg med ungene og følge opp utredningen til Fillip.

Er veldig glad i interiør og oppussing, så det er ikke sjeldent at jeg står med malekosten i hånden eller flytter rundt på møbler. Liker også veldig godt å lage mat og bake, så det går endel tid til det også.

Trives godt med livet mitt, og føler meg heldig som har alt allerede i en alder av knappe tjue år.

+ Følg på blogg.no
+ Kontakt

Annonser

Meny

Kategorier

Arkiv

Søk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av Silje Lien Design
hits