Ventetid.

Det aller verste jeg vet er nr jeg har lsningen p et problem men ikke klarer gjre noe med det alikevel.
Jeg vet at jeg ikke blir bedre av ligge i sengen, at kroppen har godt av bevege seg.
Men i gr tok jeg litt for mye i og alt blusset opp igjen. Alts h.
Tlmodighet er ikke min sterkeste side, det kan vel knapt kalles en side av meg hvertfall nr det kommer til ting jeg vil ha gjort for min egen del.
Det kan liksom ikke skje fort nok. S nr jeg frst flte meg bedre ville jeg gjre s mye, og endte i kjent stil med overdrive.
Akkurat n kjenner jeg p helt nye sider av meg selv, og det fles s frustrerende.
Jeg innser hvor vanvittig heldig jeg egentlig har vrt med den fysiske helsen opp igjennom, s hper jeg at jeg lrer mye av dette her.
At jeg blir mer takknemlig.


Vi har vrt i evalueringsmte med barnehagen og PPT i dag.
1 t og 20min sittende. P slutten klp jeg meg i fingrene for ikke begynne og grine.
Det verker s intenst, og sitting gjr det merkelig nok mye verre.
S nr vi endelig var gtt igjennom hele rapporten kjrte Halvard meg hjem s jeg fikk legge meg og ta pfyll av smertestillende.
Etter et par timer strak ut og god effekt av smertestillende s da fikk vi en kjapp tur p senteret for kjpe det ungene trengte til Luciafeiring og nissedisko.
Mye huske p for tiden, takk og pris for huskelapper og kalender med alarm p telefonen ;-)

Mtet gikk fint, han er en "sosial gutt med glimt i yet" en snn type man fort fr litt ekstra omsorg for.
Han er raus med kos og liker godt krype opp i fanget og sette seg godt til rette for bli lest eller sunget for.
Det fungerer fint n, med assistent og sprkpedagog. Sprket har ftt store fremskritt og han gjr seg mer forsttt.
I starten lurte de p bruke tegn til tale men det har han ikk behov for, men til mltidene har han bilder av plegg som han bruker for vise hva han vil ha.
Men stort sett gjr han seg forsttt med ord og peking, men det er greit med alternativer for minske frustrasjonen.
Det er s srt nr vi ikke forstr hva han vil, for han blir s frustrert og ofte sint eller lei seg.
Men det skjer sjeldnere og sjeldnere, og det er heldigvis masse mestringsflelse og gode opplevelser i hverdagen hans.
Kjenner jeg er veldig spent p hva nevrologen sier, jeg hper han ikke finner noe og at det ogs kan bli et tilbakelagt kapittel i utredningshistorien hans :-)
Fler vi har s mange involvert n, helsestasjon, barnepoliklinikk, ppt, barnehage, medisinsk genetikk, fastlege og leger p riksen som sttter legen hans her og sikkert flere jeg ikke kommer p i forbifarten..
Og snart fysioterapeut, det ville barnehagen henvise han til for sjekke om det er noe som trenger oppflging der.
Han klemmer sammen fingrene ganske mye, det har jeg igrunnen sett her hjemme ogs men ikke tenkt s mye over.
Veldig kjekt med ekstra yne som ser og som flger opp.
Det er ikke alltid s lett skille hva som er Fillip og hva som kan vre noe ekstra eller relatert til de medisinske utfordringene han har.
Det synes jeg vel kanskje er det vanskeligste. At jeg hele tiden har i bakhodet at nr det kommer nye utfordringer s kan det vre relatert til nyrene eller hodet.
Om matlysten synker mye kommer redselen for at nyrene har forverret seg (det er et symptom p forverring av nyresvikt) og om han sover mye mer kan det ogs ha en sammenheng. S det blir fort til at det tar mye tankekapasitet og at man hele tiden gr og er nervs for at ting skal bli verre.
Han har f.eks ca 40% strre sjanse for utvikle epilepsi, og hyperaktivitet er ogs ganske vanlig med microcephaly.
I tillegg til en rekke andre ting. Det vil bli mer tydelig nr han blir eldre, hva som er hva.
S lrer man seg leve med det p et vis, all usikkerheten.
Det er ikke alltid s lett akseptere at vi ikke kan f svar p alt vi lurer p, men det er vel en mening med alt.

I kveld fikk Halvard endelig kommet seg litt ut av huset, pokerkveld med kompiser mens jeg har kost meg medansiktsmaske og skrubb.
Og masse googling, as usual. Den loggen min er greit interessant alts! Elsker nr jeg kan lese i flere timer i strekk uten at noen avbryter eller lurer p hva jeg leser om.
Godt med litt alenetid, og vissheten om at mannen er sosialisert og luftet.
Ikke s ofte vi finner p noe p kveldstid lenger, vi krsjlander stort sett i sengen nr ungene er i seng og ser p serier til vi sovner.
N kom han akkurat inn p tunet hrer jeg, s n kryper jeg straks inn i en god armkrok <3 God natt!





Ingen kommentarer

Profilbilde

Jeg heter Linn Thorsen Mikkelsen og er 20r gammel. Mamma til Malin (4) Fillip (0) og stemor til Nicolay (6). Bor sammen med mannen i mitt liv, Halvard (28) i et koselig rekkehus i Fredrikstad.

Ble gravid og flyttet ut som 15ring, var hjemmevrende med Malin i tre r fr jeg begynte p skole igjen. S viste testen positiv igjen som 19ring, og lille Fillip kom 9 tunge og usikre mneder senere. Fillip har medfdt nyresvikt, og vesicoureteral reflux. Det gjr at vi er mye inn og ut av sykehus, og at han krever litt mer enn andre babyer p samme alder. Men vi er med godt mot, og nyter den lille gutten vr. Han er et lite mirakel!

Fremtidsplanene er litt usikre, men om alt gr vr vei fortsetter jeg p utdanningen min neste r. Frste prioritet n, er vre hjemme og kose meg med ungene og flge opp utredningen til Fillip.

Er veldig glad i interir og oppussing, s det er ikke sjeldent at jeg str med malekosten i hnden eller flytter rundt p mbler. Liker ogs veldig godt lage mat og bake, s det gr endel tid til det ogs.

Trives godt med livet mitt, og fler meg heldig som har alt allerede i en alder av knappe tjue r.

+ Flg p blogg.no
+ Kontakt

Annonser

Meny

Kategorier

Arkiv

Sk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av Silje Lien Design
hits