Ubesvarte sprsml

Vi er hjemme igjen.
Ikke noe klokere enn fr.
Fin crp, ingen tegn til infeksjon i lufteveier, fin lyd p lunge/hjerte, ikke snrr, hoste, fine urinprvesvarog ingenandre typiske tegn p infeksjon.
Kun feber og stigning i kreatinin. Det er som dunke hodet i veggen prve og f svar p hva det betyr, hva man kan gjre med det og hvor hy den kan bli fr det er farlig.
Det suger s mye energi, for med en gang ting som dette skjer begynner tankespinneriet og man fler man er tilbake til start.
S i morgen blir det en ringerunde, og jeg gir meg ikke fr jeg kommer til noen som har svarene jeg trenger.
Det er ikke godt nok legge ansvaret over p andre, "Fredrikstad m ta dette", eller at riksen er den som sitter med utredningen egentlig.
For der har vi jo ikke hrt noe p over 3mnd. S n er det nok, vi kan ikke ha en s stor usikkerhet hengende over oss lenger, syv mneder er mer enn nok.
Srlig med de ni mnedene i forveien. Herlighet alts, finner egentlig ikke ord som er dekkende idag.
Blir helt tmt for luft og kobler ut, for jeg orker ikke ta det innover meg. Det er snakk om det aller viktigste jeg har.


Send meg gjerne mail om du har hatt, eller vet noe som helst om nyreproblemer p barn under ett r.
Det virker s enkelt, man manner seg opp og tenker "idag SKAL jeg ha svar". Men s fr man endelig, etter mange timers ventingen samtale med en lege, forklarer hva man lurer p og hper s inderlig at man blir litt klokere, men sgir man oppunderveis for man skjnner at kompetansen ikke er der, og at det bare blir skjvet over p noen andre.
Google har ikke noe fornuftig si, annet enn at barn som er i alderen 0-3 har normalverdi p 15-30, og at stigninger tyder p forverring av nyrefunksjon noe som ogs er bekreftet av lege.
Men hva er grensen da? Hvor hy kan den bli fr det blir farlig.Hvor er Fillip p skalaen? Hvorfor er det snn? Hva kan gjres?
Igjen sitter man som mamma med mange sprsml, uro i magen og frustrasjon langt oppi halsen.
Skal det virkelig vre snn, at fordi man er s uheldig og fr en av de diagnosene som ikke er s vanlige, s skal man ikke f svar?
Er det virkelig snn helsenorge 2013 er?






33 kommentarer

Kamilla Haaland | 14.11.2013 | 23:01

hper de finner ut av det! *klem*

Ronja 20r- Enda en mammablogger | 14.11.2013 | 23:09

Skjnner fustrasjonen din Linn... ikke noe moro dette:( Hper du fr de svarene du vil ha:)

Anita Elisabeth | 14.11.2013 | 23:12

Det er virkelig snn helsenorge 2013 er. Og det er verre. Dessverre. Vi har alltid ftt hre at jeg har "feil" diagnose og ikke det man ser til vanlig. Jeg "passer ikke inn", for det er ukjent. Det eneste jeg vet om nyreproblemer hos barn er det jeg har ftt vite gjennom marwinbror.wordpress.com. De mtte f bekreftet diagnose ved at sykehusene fikk hjelp i utlandet p grunn av at det ikke er s vanlig, og de kan mye om nyrer. Han er transplantert. Tenker p dere.

Marte | 14.11.2013 | 23:15

Hei Linn!

Jeg har lagt igjen noen kommentarer her p bloggen din, selvom jeg har vrt fast leser i flere r. For det frste vil jeg bare si at du er utrolig tff, og sterk. Virkelig et forbilde!

Jeg er 22 r gammel, og kommer fra Halden, har diabetes (noe jeg har hatt i 19 r) og har derfor hatt veldig mye med Fredrikstad sykehus gjre. Min sykdom og Fillips er jo ikke like, men likevel er det litt samme situasjon du er oppi n, som foreldrene mine var i da jeg var 14-15 r gammel. Var alvorlig syk pga diabetesen og gikk inn og ut av koma flere ganger, ble til og med gjenopplivet gang. Det jeg vil f frem med denne kommentaren er:

Familien min og jeg har vrt mye borti legene p det sykehuset, og generelt i Norge, og det har ikke vrt noen god erfaring. Foreldrene mine ble beskyldt for gjre meg syk, jeg ble beskyldt for ting, og det var generelt mye dumme pstander og uprofesjonelle leger. Jeg vet ikke per dags dato hva som er feil med meg, fordi jeg ikke fikk den oppflgingen jeg trengte. Pappa skte mye rundt og var i kontakt med leger rundt hele verden, i Israel hadde de flere store gjennombrudd innenfor diabetes for noen r siden, og noen av de fremste forskerne der var veldig hjelpsomme. Da vi tok denne informasjonen videre til sykehuset mente de at dette var bare tull, og vi ikke skulle hre p de. De valgte gjre det de mente var trygt, og det gjorde at jeg svevde mellom liv og dd i nesten ett r. Har dessuten ftt masse bivirkninger grunnet det.

Du m fortsette vre sterk, og ST P KRAVENE din og ikke minst Fillips krav. Det er viktig at legene i Norge fr litt motgang, og forstr at det er ikke nok kunne ting i teorien, nr de faktisk ikke har noe som helst kunnskap om hva som foregr i praksis. Ikke la dere overkjre, og ta heller en telefon eller to mer enn kanskje ndvendig. Jeg har det godt i dag, men det er pga foreldrene mine, ikke pga legene som skulle hjelpe meg. Det er vrt foreldrene mine som har vrt min trygghet, og snn skal det ikke vre i verdens rikeste land. Da er det legene som skal vre det tryggeste.

Masse lykke til, Linn! Jeg flger spent med videre :)

Kristin | 14.11.2013 | 23:35

Ikke gi deg fr du har truffet den riktige legen! Han eller hun finnes. Det krever sikkert krefter, men jeg er sikker p at det er verdt det etterp. Usikkerhet er nesten alltid verst.

Ragnhild | 14.11.2013 | 23:45

Krev bli utredet hos spesialister i utlander asap!

Kompetanse finnes, bare ikke i Norge. Masse lykke til!

Caroline | 14.11.2013 | 23:53

Huff, det er s dumt lese om slike situasjoner. Det er alt for drlig at dere ikke fr svar! I stedet for skyve det videre til andre, burde de spre det til andre slik at dere i det minste fr et svar. Det m jo vre NOEN som kan dette? Jeg har et sskenbarn som har en sjelden blodsykdom, der det finnes flere typer og han har den sjeldneste. Dette er det f som vet om, men de kom fra andre siden av landet for hjelpe han og holde kurs for oss nrmeste om hvordan vi skal hndtere det. Slik behandling burde alle f! Hper dere finner ut av det, ikke gi deg, jeg heier p dere! :-)

Anne | 15.11.2013 | 00:00

Jeg har sendt deg en mail :)

Ragnhild | 15.11.2013 | 00:03

Google pediatric urologist enten i europa el usa. Er sikker p at hjelp finnes!

Tonje*** | 15.11.2013 | 00:13

Kanskje det hadde vrt in ide kontakte et privat sykehus og hre hva de har tilby. Send papirer og f et svar p om de tror de kan hjelpe med den kommpetansen de sitter inne med. Veien videre er s usikker s, og derre som familie fortjener en roligere og mindre bekymret hverdag... Lykke til

Lizbethosnes.com - Endelig mammablogger!♥ | 15.11.2013 | 07:08

Jeg kan virkelig ikke tenke meg hvor grusomt dette m vre for dere, det finnes ingen ord.. Sender deg en god klem <3

♥ Lizbethosnes.com

Mia | 15.11.2013 | 09:55

Det kan ta mange r bli utredet og f en diagnose. Du visste du fikk et sykt barn, noe mange sa til deg kom til bli vanskelig, men i din fornektelse og pstendhet ville du ikke hre. Og virkelig: helsenorge i 2013? Du fr da masse hjelp, og det gjr snnen din og! Det er ikke alltid mulig finne ut p dagen hva som er feil. Faktisk br du vre glad for at du har helsenorge 2013, for i de fleste andre land ville du ikke ftt alt dette gratis! Og spesielt du som ikke har bidratt med noe som helst til samfunnet, kun ftt masse penger av det offentlige til deg og ungene, burde i alle fall vise litt mer takknemlighet for det helsevesenet og det offentlig gjr for deg. Antar at hvis du hadde vrt en voksen person med innsikt og forstelse i hvordan samfunnet gr rundt s hadde du ogs vrt i stand til se dette. Men du blottlegger ofte en infantil tankegang som viser totalt mangel p dette.

Og siden du selv referer til innleggelsen p HUS; du vet at du bor i det omrdet som fr mest helsekroner og prioriteres av staten? Som har hyest sykehusdekning og flest barneavdelinger i landet? Ikke det nei, tenkte meg det. P vestlandet har HUS den eneste spesialiserte barneavdelingen mellom Haugesund og Frde, og dekker dermed et betraktelig strre omrde enn lille Fredrikstad Sykehus. I stedet for vre takknemlig for det og verdsette slik du pleier ha det, og vre takknemlig for at du faktisk kan f hjelp hvor enn du er i Norge, s str du frem og klager over at du ikke fr enerom i BA. S bortskjemt er du, du burde skamme deg!

Marita | 15.11.2013 | 10:32

Dessverre s er det snn helsenorge er :( mamma har vrt syk i 12 r, og frst i fjor fant de ut hva som feilte henne!! M er det bare hun og en annen i hele verden som har den sykdommen forrsaket av slag, men likevel. Hper og krysser alt jeg har for at Fillipen deres og dere fr de svarene dere trenger og hper p snart. Masse lykke til, syns dere er ufattelig sterke bde du, halvard og Fillip. Klem fra meg :)

Linn, mamma til Malin | 15.11.2013 | 13:10

Mia: Det er ikke ndvendigvis slik at det tar mange r, de symptomene man har br man hvertfall f svar p hva betyr, og hva som kan gjres.

Det har vrt vanskelig hele veien, det har vi vrt klar over og forberedt p.
Jeg har ikke fornektet eller psttt noe annet, s skjnner ikke helt hvor du vil med akkurat den kommentaren.
Det hjelper ikke at helsetjenester er gratis, og at man fr "hjelp" nr ikke det blir funnet ut av.
Jeg bidrar til samfunnet hver eneste mned jeg, bla takket vre bloggen - s der tar du hvertfall feil.

Hvis HUS fr mest helsekroner og hy prioritering er det enda verre at tilstandene er s drlige. Det er stor forksjell p "forlange" enerom, og forvente en seng, samt plass til bevege seg p. For ikke snakke om at behandling ikke br foreg p gulvet..
Neste gang du fler for legge igjen en lang nedverdigende kommentar p en blogg, br du kanskje ha litt bedre innsikt i hva du kommenterer.
Jeg gr utifra at ikke du har et sykt barn, da ville du kanskje hatt litt mer forstelse og skjnt problemstillingen. Man trenger ikke lete lenge etter statistikk p at behandlingen i helsenorge ikke alltid er optimal, vi har svimlende hye tall p mennesker som dr eller fr senskader som flge av legefeil eller for sen utredning. VG intervjuet flere hundre i sommer bla.

Var det noe mer?

Sofie Marie | 15.11.2013 | 14:34

Du fremstr som veldig bortskjemt og selvsentrert i dette innlegget og i kommentaren din over her. Det er ikke HUS som fr flest helsekroner, det er Helse Sr-st... Men det er ikke det strste poenget her. Du skjnner tydeligvis ikke at legene gir deg de svarene de har. Det er ikke legene sin feil at snnen din har en sjelden sykdom.

Du virker s utakknemlig over bo i et av verdens rikeste land med verdens beste helsetilbud. Hvorfor flytter du ikke til Afrika eller noe, hvis det er s ille her i landet? Det hadde du faktisk hatt godt av...

Marianne | 15.11.2013 | 15:14

Mia, jeg grsser nr jeg leser kommentaren din. S iskald og blottet for empati, og samtidig s oppdatert p fakta. Tenker at du er voksen og at du jobber i helsevesenet. Grss og gru..

Linn er en mor som kjemper for sitt barn - det ville de fleste av oss gjort om vi var i hennes situasjon. Det hjelper lite hva hun var forespeilet under svangerskapet, Filip trenger og har krav p f stilt en diagnose.

S er det selvsagt slik at det kan hende de ikke vet, og strever med finne ut av det. Alle vet at helsevesenet er spesialisert og derfor ikke har kompetanse p alle omrder ved ethvert sykehus, og de fleste vet og at man de fleste steder sliter med ineffektive system og drlig kapasitet. Det er i dette villnisset der mange opplever at ingen har ansvar for noe Linn n forsker manvrere, og det str respekt av en mor som kjemper med nebb og klr for barnet sitt.

Om skatt: alle vet vel og at dette er noe man bidrar til fellesskapet med over et langt liv. Linn sitt voksne liv er svidt startet, og bde hun og samboeren betaler sin skatt i dag og i framtiden og fr - som alle andre - offentlig hjelp nr man er som mest srbar.

Du burde skamme deg dypt og inderlig Mia... St p Linn, dette klarer du!

Elna | 15.11.2013 | 15:24

Kjre Linn,

Som blogger gjennom store deler av ditt "voksne" liv m du etterhvert begynne skjnne at ved "blottlegge hele livet ditt" dmmer folk deg, bde p godt og vondt. Det betyr ikke at de ikke liker deg, eller at de ikke unner deg noe. Men de synes kanskje du trenger en "reality check"?

Du har opplevd mye p dine knappe r. Du har opplevd mye tft og vanskelig. Men du har ogs gjort egne valg.

Har du tenkt p hvordan andre opplever deg utenfra?

N fr du tilbakemeldinger som ikke bare "skryter av deg". Og du gr rett i forsvar. Eller angrep er vel mer riktig.

Jeg forstr godt at noen kan synes du fr og fr. Og krever. Ja, du tjener sikkert noe penger p bloggen, men det er en helhet her. En helhet som kan oppleves som at du er arbeidssky og vil at alle "skal st p t" for deg. (ikke skyt med en gang, dette er satt p spissen og ikke ndvendigvis min mening).

Jeg har ogs opplevd mine motbakker. Og gjort mine valg. Det er n mine kort jeg skal "spille videre" med.

Ikke skyt hele HelseNorge heller. Og ikke tro at du fr s mye drligere behandling enn andre. Inntrykket bloggen gir er vel nettopp at du faktisk fr en del oppflgning. Og ikke tro at alt er s mye bedre i utlandet. Ja, det finnes leger som er bedre i utlandet, men det er ogs mye flinke folk her.

Selv vokste jeg opp med en sster p 80-tallet som fikk store anfall med bevisstlshet og kramper mange ganger i uka. Det tok HelseNorge 3 r stille en diagnose, i mellomtiden fikk hun ikke g i barnehage og ferie lenger enn en dry time unna sykehuset var uaktuelt. Da diagnosen var stil ble hun ble medisinert i lpet av 3 mnd og hadde knapt et anfall etterp. En venninne av meg har en snn som fikk det samme i vinter. Det tok HelseNorge 2013 to uker gi diagnose og medisinere riktig. Akkurat samme diagnose.

Selv skadet jeg meg i beinet da jeg bodde i utlandet (et rikt land vi ser "opp til"). De opererte tre ganger uten hell. Jeg kunne ikke g ordentlig etterp. Jeg flyttet tilbake til Norge og etter et r var jeg uheldig p isen. Det ble to uker p sykehus og en operasjon. Jeg kan fortsatt ikke delta p maraton, men jeg kan lpe til bussen (etter tre r som halt som ikke kunne g langt er dette en "mirakel").

En slektning av meg er "mystisk" syk og har vrt det i 30 r. Han er blant annet transplantert to ganger. Han mener selv han har forlenget livet mer enn en gang. Hans "offer" for livet han lever er at han ikke kan reise til utlandet. Men det er det verdt i flge han selv.

Jeg fikk barn tidlig. De frste rene hadde var det kun arvety og arveting (det var ikke snakk om ullty som matchet eller ny vogn fordi man flte for det). Da samme barn som 8-ring fikk en flunkende ny sykkel var reaksjonen ekte grt). Da neste barn var 8 r var situasjonen annerledes og ny sykkel var en "selvflge".

Jeg har tatt valg som ikke har vrt s gjennomtenkte. Men det gjelder som sagt spille med de kortene vi har her og n og tilpasse oss deretter.

Jeg sier ikke at dere ikke skal st p for minstemann, men kanskje man skal se litt rundt seg? Kanskje man kan nyte dagene man har uten klage for mye? Og gjre det beste ut av de som ikke er s gode?

Helene | 15.11.2013 | 15:24

Jeg hadde tatt han med til utlandet med en gang. Der str legene p for fult til de finner ut hva som er galt og de gir seg virkelig ikke.

Jeg har en nev i USA som nettopp har blitt hjerteoperer, bare 6mnd gammel. Der hadde de diagnosen og behandlingen ferdig stilt allerede fr han ble tatt med keisersnitt 10uker fr termin. S jobbet de p spreng for holde han i live i seks mneder, slik at han kunne g fra 855gram til ev vanlig fdselsvekt p rundt 3500gram og f den hjerteoperasjonen han trenger. Selv om ALT i USA koster penger, mye penger til og med, s finner de vertfall ut hva som er galt, og de hjelper deg.

Jeanette | 15.11.2013 | 15:35

Jeg blir helt sjokkert over kommentaren til Mia. Tydelig at hun ikke har barn selv eller forstelse for andre. ST p Linn, du er et forbilde for mange:) hper dere snart fr de svarene og den hjelpen dere trenger og har krav p:)

Ha en fantastisk helg:)

Linn, mamma til Malin | 15.11.2013 | 15:38

Elna: Jeg forstr absolutt poenget ditt, nr jeg skriver et innlegg blir det veldig "der og da", det er ikke lett f inn alt i en tekst som ikke skal bli for lang. Jeg er veldig fornyd med legene generelt, men det er akkurat dette med nyrene som er frustrerende ikke f svar p. Jeg ble til og med rdet av en spesialsykepleier i gr (som var kjempe hyggelig, og tok seg god tid til prate med meg) til ske rundt etter svar og leger selv, for barneavdelingen og poliklinikkene har mange pasienter, og mennesker som trenger hjelp. Da er det ikke alltid lett ta seg den tiden det tar og finne svar. De brukte bla tre mneder p f tak i en person som hadde kunnskap om den ene tingen som vi har ftt behandling for, nr prvesvarene kom s kunne de ikke tolke dem, og de f personene i Norge som kunne det var ikke enkle f tak i. Men nr alt kom igjennom skjedde ting fort, medisin ble skt om tillatelse og innvilget, og behandlingen ble gjennomfrt. S jeg er ikke bare misfornyd, ikke i det hele tatt! I hvert eneste intervju har jeg prvd f frem at jeg er fornyd med selve menneskene bak behandlingen, og fler meg veldig ivaretatt. Men enkelte ting tar lenger tid enn nskelig, og det er frustrerende bli mtt med "dette skal den og den ta seg av, ikke oss" nr alt det krever er litt tid og at man gjr en liten innsats. Jeg finner ikke leger p Google, da m jeg igjennom fillips lege, og nr man frst finner legen som kan gi oss svarene har fillip en lang journal som m gjennomgs, for det har vrt mange forskjellige ting som ikke har noe med hverandre gjre, men som samtidig kan ha en sammenheng.
Da er det lett som mamma, bli frustret og fle seg usikker og redd.
Jeg burde kanskje formulert meg anerledes, men etter fem timer p sykehus og med en gutt som var i elendig form s blir det fort litt ekstra frustrasjon i innleggene, som igjen kan tolkes som det du beskriver. Men jeg forventer virkelig ikke at folk skal "st p pinne", da hadde jeg ikke lett etter svar selv. I dag har jeg brukt lang tid i telefonk, og de fleste kommer man faktisk ikke gjennom til en gang. S jeg har FULL forstelse for at de har mye gjre, men det gjr ikke frustrasjonen mindre nr man sitter med en 7mnd gammel baby og s mange ubesvarte sprsml.

Jeg tror egentlig ikke man kan forst dette fr man str i samme situasjon selv.
Man tenker at blir man syk s finnes det et sikkerhetsnett som skal "ta i mot", diagnotisere og behandle. Da kan det vre litt av et sjokk finne ut at det ofte er langt i fra snn det foregr.
Man blir sendt hjem med beskjed om "forkjlelse" og tre mneder etter har ting gtt s langt at man har lungekreft. Ikke satt p spissen, jeg har lest uttalige historier om mennesker som fr en diagnose uten videre underskelse og behandling, og som ender opp kjempesyke fordi legen ikke tok seg tid til gjre jobben sin. Hvis ingen sier ifra om at dette ikke er godt nok, hvordan skal det da bli endringer?

Og jeg svarer hyggelig til de som skriver hyggelig, og i lik tone til de som skriver p en annen mte.

Linn, mamma til Malin | 15.11.2013 | 15:42

Helene: Det er dessverre litt enklere sagt enn gjort, for det frste s m man ha pengene til det, og for det andre m man finne noen som sitter med kompetanse. F oversatt journal, komme i kontakt med riktige mennesker etc. Det er ikke enkelt f til her i Norge en gang, s tanken p begynne i et annet land er uaktuell akkurat n. Vi m bare komme i kontakt med de riktige legene her, s blir det en ordning til slutt. Enkelte dager topper frustrasjonen seg, og i gr var en snn dag. Men ting ordner seg nok snart, vi gir oss selvsagt ikke fr vi har ftt svar p alt :-)

Elise og Maya Helen <3 | 15.11.2013 | 17:57

Uff, hper virkelig de finner ut av dette. Syns det blir litt feil kritisere Helse Norge i sin helhet, av de andre kommentatorene. Helsepersonellet er top knotch, er dessverre systemer og politikken som er litt feil.

Men uansett s syns jeg du er sterk ! Jeg har fulgt deg ganske lenge, og beundrer deg. Vet ikke hva jeg ville gjort om jeg fikk et sykt barn med s mye usikkerhet om framtiden.

Ta vare p deg og dine <3

Linn, mamma til Malin | 15.11.2013 | 18:32

Elise og Maya Helen <3: helt enig i at personalet er topp, det er systemet som svikter - ikke menneskene. De gjr s godt de kan med de resurssene og tiden de har.

Marianne | 15.11.2013 | 21:02

Du sier at det tar s lang tid alt, vente og vanskelig f tak i folk. Tor ikke helt du skjnner at det er helsek i norge, man m faktisk vente p "sin tur", som alle andre i Norge.. De ringer ikke legen tvert pga deg liksom, hva med de som kom i forrige mned, 9mnd siden? De har rett p hjelp frst.

Du kan ikke forvente at du er den eneste og at du er viktigere enn alle andre.. Er veldig mange som faktisk ja er i samme situasjon, og mange andre som allerede har venta fr Filip faktisk ble fdt. Og ja, utredning kan ta tid. Og at en annen har med det og det gjre, betyr faktisk bare at de som er gode p sine ting er de som hjelper deg, alts en fordel at ikke en-to gjr alt/vet alt. Diagnosering og utreding trenger ofte tid, mye ressurser og mange involverte.

Flger bloggen din og alt, men synes bare at du m sette mer pris p at de fleste gjr alt de kan, er faktisk ikke legen eller sykehuset sin skyld at du har en snn som du visste ville vre syk. Vil ogs legge til at det er staten som setter ressursene, men kan kan faktisk ikke ha et "ustoppelig" budskjett.

Snn er livet!

Medisinstudent p 4ret :)

lilletrille29 | 15.11.2013 | 21:57

hei.

for si det slikt s er helse norge som det er men det kommer helt an p hvilken setting det er i og hva de gjr. men for ta det som du sier er at han sliter med nyrene. nyrene er et veldig stort spekter og det er ikke bare en ting man kan bli syk p i dem men ganske mye. leger og andre gjr det som de kan, men de kan ikke bare sleppe alt de har for s kun hjelpe en person. for det er mange andre mennesker som ogs trenger hjelp, svar og slikt. er nok ikke bare deg som er frustret sint lei har mange spm og slikt. hva med prve en alternativ lege? kanskje det kan hjelpe deg med de svar du evt mangler. for alt en vet kan d faktisk ta mange r fr en fr et endelig svar p hva som er virkelig galt og hvorfor ting er som de er. det google ting for finne svar vil nok bare gjre deg enda mer uvitende og forvirrende en du allerede er for da kan du kanskje lese noe og bare ta et evt svar fra det. det kan tre p for det kan man bli enda mer usikker p.... hold deg til leger og det de sier og snakk emd andre som er i samme situasjon. ps: nr du blogger s m du tle positive negative kritikker og kommentarer. for bloggen er nemlig offentlig og de som leser ha faktisk lov si og skrive akkurat hva de mener. lykke til

Nathalie | 15.11.2013 | 22:07

Forstr ikke noen av kommentarene her, fytti har ikke folk noe godt si s hold kjeft! Unsjull meg men dette handler ikke om hud hr negler osv men eg barn og en mors fortvielse, fr dere har gtt en dag i hennes sko og kjent p alle de vonde flelsne og usikkerheten hun gjennomgr br dere holde deres meninger for dere selv. ..

Og til deg Linn, jeg hadde formulert meg p akuratt samme mten, vi bor i verdens rikeste land, disse tingene skal ikke ta s lang tid, og det skal ikke vre ndvendig purre og mase selv om deg desverre er det, som flere har skrevet fr meg undesk ved google p engelsk og se hva de har tilby av informajon og evt behandling i utland. Dette er nok noe som blir lettere nr utredning blir ferdig, og du har en diagnose og gi videre til fagfolk, men det er masssevis av kunnskap ute i verden, min pappa ble operert og frisk for kreft, noe han ikke ville blitt i norge hvor de sa han ikke trengde behandling engang,ns undersk utlandet, min pappa var i tyskland.... Masse lykke til og ikke la deg dra ned, bloggen er en plass du ytrer dine flelser, ikke la noen uvitende folk stoppe deg fra det...

Anna | 15.11.2013 | 22:09

Jeg liker bloggen din kjempegodt, men blir litt skuffet nr jeg leser dette innlegget. M si meg veldig enig med Elna.

Medisin er et veldig komplekst fagfelt. Det er litt en gang sikkert at noen kan gi deg et svar slik som du nsker deg i hele verden, for ting er ikke alltid s enkelt. Av og til m man bare vre tlmodig og ydmyk, ogs som helsearbeider. Kanskje er det ikke s lurt reise bort fr dere vet mer? Da kan dere vre sikre p f en kontinuerlig oppflging.

Et tips til deg: nr man er innlagt p sykehus i Norge har man alltid en overlege som er pasientansvarlig lege og dermed har det overordnede ansvaret for pasienten. Vil oppfordre deg til be om snakke med denne neste gang dere blir innlagt. Den personen vil ofte ha en strre oversikt enn den som gr visitt.

Linn, mamma til Malin | 15.11.2013 | 22:18

Anna: Det skal jeg huske p, takk for tips!

Linn, mamma til Malin | 15.11.2013 | 22:19

lilletrille29: Det er jeg fullt klar over, men nr man kommenterer m man ogs forvente f svar tilbake :-)

Mia | 15.11.2013 | 22:25

Blir helt sjokkert over noen av kommentarene her.. St p for barnet ditt, det er lov vre frustrert nr de ikke finner ut av det! M jo vre en kjempe bekymring! Varme tanker til deg :)

| 16.11.2013 | 14:51

Dessverre er det snn at noen har helseproblemer hele livet, som sitter der uten en diagnose. Tror ikke det har s mye med helse Norge og gjre, tror ikke du hadde ftt noe bedre svar i USA, feks. Vr heller lykkelig for at du slipper betale for sykehus opphold nr snnen din m legges inn, det finnes mange, mange land hvor dette ikke er mulig uen en sinnsykt dyr sykeforsikring, feks. Jeg skjnner at du er fortvilet og gjerne vil finne ut av ting for hele familiens del, men snn er det alts ikke alltid. Mennesket er et komplekst vesen!

hilde | 16.11.2013 | 16:33

IKKE bruk google ifbm. slike sprsml. Gjr alt bare verre nr man ikke kan stole p det som skrives. Begynn med bruk helsenorge.no og nhi.no. Bare ett tips ;-) Skjnner frustrasjonen din som mor, men det er desverre ikke slik at helsepersonell sitter med alle svarene heller. M sttte meg p de over her som sier at mennesket er kompleks og hadde vi hatt alle svarene og lsningene, hadde helseprobler ikke forekommet..noe som aldri kommer til skje, desverre.

Navn | 21.11.2013 | 13:32

Forstr at det er vanskeligg nr et lite barn er sykt og nr man m leve med usikkerhet - men det blir veldig svart-hvitt skylde p helse-norge for at man ikke fr hjelp til "unormale" diagnoser - den medisinske verden er enormt kompleks, og det er s enkelt at det er mye man ikke forstr. Det er en del av det vre lege, og srlig nr en diagnose som sjeldent forekommer oppstr, er det dessverre slik den urettferdige virkeligheten er. Menneskekroppen er svrt komplisert, og selv verdens fremste medisinske personell er ikke p langt nrt ferdig utlrt. Du sier du vil ha svar p hva man skal gjre og hva som skjer, men det er dessverre ikke noen minstestandard man kan sette for alle sykdomstilstander.
Profilbilde

Jeg heter Linn Thorsen Mikkelsen og er 20r gammel. Mamma til Malin (4) Fillip (0) og stemor til Nicolay (6). Bor sammen med mannen i mitt liv, Halvard (28) i et koselig rekkehus i Fredrikstad.

Ble gravid og flyttet ut som 15ring, var hjemmevrende med Malin i tre r fr jeg begynte p skole igjen. S viste testen positiv igjen som 19ring, og lille Fillip kom 9 tunge og usikre mneder senere. Fillip har medfdt nyresvikt, og vesicoureteral reflux. Det gjr at vi er mye inn og ut av sykehus, og at han krever litt mer enn andre babyer p samme alder. Men vi er med godt mot, og nyter den lille gutten vr. Han er et lite mirakel!

Fremtidsplanene er litt usikre, men om alt gr vr vei fortsetter jeg p utdanningen min neste r. Frste prioritet n, er vre hjemme og kose meg med ungene og flge opp utredningen til Fillip.

Er veldig glad i interir og oppussing, s det er ikke sjeldent at jeg str med malekosten i hnden eller flytter rundt p mbler. Liker ogs veldig godt lage mat og bake, s det gr endel tid til det ogs.

Trives godt med livet mitt, og fler meg heldig som har alt allerede i en alder av knappe tjue r.

+ Flg p blogg.no
+ Kontakt

Annonser

Meny

Kategorier

Arkiv

Sk i bloggen

Bloggdesign

Design og koding av Silje Lien Design
hits