Det er lenge siden jeg har skrevet om svangerskapet med Fillip, men etter og ha lest denne artikkelen kom minnene som kastet på meg.



Jeg fant ut at jeg var gravid i slutten av Juli 2012.
Gleden var stor, helt til jeg fikk første blødning.
Den var i uke 7. Ultralyd viste et bankende hjerte, og jeg ble beroliget med at sannsynligheten for at det gikk bra var veldig høy.
Det var totalt tre blødninger, med spotting innimellom. Men i uke 11 ca sto jeg på skolekjøkkenet med økende smerter, og påfølgende blødning.
Jeg følte på hele meg at noe var galt, og ringte og bestilte time til privat ultralyd på Volvat i Fredrikstad.
Fikk time med en gang, og satte kursen mot lokalene deres. Jeg kom raskt inn, og ble møtt av en utrolig flink dame som gjorde at det føltes trygt å sette seg i den grusomme gynekologstolen og starte undersøkelsen. Hun brukte god tid, og jeg ser fort at noe ikke er som det skal. Jeg spør hvordan det ser ut, og hun sier at hun finner en nakkefold på over 3mm.
Dette var over normalen, og hun sier at hun vil sende en henvisning til riksen. Hele verden raste sammen der og da. Googlet flittig og skjønte fort at det var en antydning på trisomi eller downssyndrom.

Så begynte ventetiden på time på riksen. To uker tok det, før det var klart for Oslotur.
Det var to lange uker, med masse tenking og redsel for hva som ventet.
På riksen blir vi møtt av en spesialist i genetikk.
Ultralydundersøkelsen begynner, og vi får raskt høre det vi så inderlig håpte at vi slapp.
"Dette ser ikke bra ut".
Nakkefolden ble målt til 6mm, og det er minimalt med fostervann.
Han har væske i rygg og buk. Det er lite i forhold til uken jeg var i, og det ser ikke ut som det skal.
Vi fikk beskjed om at vi burde ta morkakeprøve med en gang, og ble sendt ut for venting.
Det var to lange timer, før det var vår tur.

"Det er litt verre en blodprøve" sa de før de satt lokalbedøvelsen.
Morkakeprøve blir tatt ved å føre inn en lang nål i morkaken, og trekke ut litt vev og væske.
Det gjorde så ubeskrivelig vondt! Nå kom tårene som var holdt inne så lenge.
Jeg tenkte med meg selv at dette skal jeg aldri noensinne gjøre igjen.

Inne hos legen blir vi rådet til å søke senabort, jeg var da 13 uker på vei.
Vi ble fortalt at sjansen for at dette svangerskapet resulterte i et friskt levende barn var lik null.
Han sa at etter så mange år med erfaring, så kunne han fastlå med stor sikkerhet at fosteret enten ville dø i magen, på grunn av de dårlige vilkårne, eller overleve svangerskapet og være alvorlig syk.
Han fortalte om trisomi 18 og andre syndromer og sjeldne sykdommer. Fortalte at det var verste formen for liv, og at han aldri ville ønsket det for noen.
Jeg var helt knust. Men vi ga klar beskjed om at senabort var uaktuelt, svangerskapet ville jeg fullføre uansett utfall.

Vi ble følgt jevnlig, annehver uke i starten.
Det så ikke bra ut lenge, og hver eneste kontroll var en berg og dalbane av følelser, ville vi se hjertet slå?
Jeg fikk informasjon om dødfødsel, mamma var med og støttet så godt hun kunne.
Jeg forberedte meg mentalt på at ikke det ble noen baby denne gangen, og begynte å tenke på begravelse og stålsette meg på tanken på å føde et dødt barn.
Eller enda verre, miste det kort tid etter fødsel.

Jeg husker godt kontrollen i uke 18. Der ble vi igjen rådet sterkt til å søke senabort, og det ble vi på hver eneste kontroll.
Presset føltes enormt, jeg følte meg til bry og nesten slem som ønsket å fortsette fremfor å søke senabort og la han slippe.
Fra uke 16 kjente jeg spark og bevegelser, det var helt surrealistisk å kjenne dette og fortsatt bli rådet til å avslutte svangerskapet.
Tanken var uutholdelig, og jeg visste med meg selv at jeg ikke hadde kunnet leve med et sånn valg. Det var ikke riktig for meg.

Etter fire ukers ventetid kom det fullstendige svaret på morkakeprøven, ingen unormale funn!
Gleden jeg følte når den telefonen kom var enorm. Vi fikk i tillegg vite at vi ventet en liten gutt.
Nå begynte det endelig å føles virkelig, jeg følte vi hadde en sjanse.

På kontrollen etter svarene, ble vi møtt av en skikkelig negativ lege.
Det var mye ikke morkakeprøven kunne vise, og ingenting var sikkert.
Nå ble fokuset hjertefeil, og vekst. Han hadde ingen utvikling på to uker, og redselen tok igjen overtaket.
Var det begynnelsen på slutten?

I uke 26 ble oppfølgingen på riksen avsluttet, de kunne ikke finne noe konkret  og vi fikk beskjed om at nå hadde de utelukket det de kunne mens barnet lå i magen.
Nå måtte vi bare vente å se, for det var ikke mer å undersøke.
Jeg begynte videre oppfølging på sykehuset i Fredrikstad, og på slutten var jeg på kontroll annehver dag.

Han beveget seg nesten ikke i magen, og veksten var litt i rykk og napp. På slutten fikk jeg beskjed om at morkaken begynte å få dårlig funksjon, og i uke 37 fikk jeg valget om å bli satt i gang.
Siden jeg ønsket planlagt keisersnitt var ikke det et alternativ. Keisersnitt kan kun innvilges ved medisinske behov, så på hver kontroll ble det vurdert om han skulle tas ut eller om jeg skulle fortsette.
Det var så tungt psykisk, og jeg følte meg som en tikkende bombe. Angsten for at han skulle sovne inn i magen mens vi ventet, tok nesten overhånd.
Så kom jeg til uke 38, og da startet fødselen av seg selv og det ble keisersnitt på morgenen. Halv elleve kom han ut med et skrik, og det føltes nesten litt uvirkelig.
Endelig var det over!

Lykken var enorm over å ha fått en levende gutt, som så ut til å være frisk.
Gleden varte i to dager. Da ble han lagt inn på nyfødtintensiven for utredning, han hadde skyhøye kreatininnivåer.
Over 150, normalen er 20 for spedbarn. Det sier noe om hvordan nyrene fungerer, og nyreproblemer på babyer er ganske sjeldent og vanskelig å behandle.
Så ble det avdekket flere ting, han ble veldig syk når han var under en uke gammel og vi slet med vektnedgang lenge.
Enda mer ventetid, usikkerhet og redsel for om han kom til å dø fra oss. Nå visste vi jo hva vi risikerte å miste, og tanken var så vondt at det gikk nesten ikke an å ta det innover seg.
Vi var inn og ut av sykehus i flere uker, inn på riksen for videre utredning og vi satt igjen som spørsmålstegn i lang tid.

Etter mye om og men fikk han tre diagnoser, og startet behandling.
Han har en medfødt refluks i urinveiene som gjør at urinen går tilbake i nyrene fremfor å gå ned og ut som det skal gjøre.
Han har grad 3 og 4, altså på begge sider. Den høyeste graden er 5.
Dette gir stor sjanse for nyreskader, og urinveisinfeksjoner. Når han allerede hadde medfødt nyresvikt ble det ekstra viktig å unngå at han ble syk, da det kunne forverre nyrefunksjonen enda mer.
Så han ble satt på forebyggende antibiotikabehandling. Det har ikke vært bare-bare, og vi har vært innlagt for intravenøs behandling flere ganger fordi antibiotikaen ikke har fungert godt nok.
Hver eneste gang temperaturen har steget over 38 grader har det vært inn for full sjekk, blodprøver, urinprøver og legeundersøkelse.
Det har vært litt av en utfordring, og det tapper en psykisk å se barnet sitt måtte gjennom smertefulle undersøkelser og behandling gang på gang.

Nå er ting under kontroll, vi får god oppfølging og venter på ny time på riksen.
Vi vet ikke med sikkerhet om han feiler noe mer, det må tid til. Se hvordan han utvikler seg, og om de finner noe mer.
Vi venter også på noen prøvesvar, og neste onsdag skal vi på ny ultralyd for å se hvordan tilstanden er i nyrene og om det er noen endringer fra sist.

Tanken på at han kunne vært endel av senabortstatistikken i 2012 gjør meg helt dårlig.
Han lever et godt liv, og er en gledesspreder uten like. Tenk hvis jeg hadde tatt til meg legens råd?

Det som opplevdes verst, var det å få rådet om senabort gang på gang, når vi så klart sa ifra at det var uaktuelt.
Det er mye snakk om  sorteringssamfunn, og jeg tror mye av jobben for å unngå det må gjøres ved å endre på måten man blir møtt i helsevesenet.
Ønsker man å fullføre et risikosvangerskap, bør det respekteres og man bør få informasjon om hva man kan forvente seg, og få slippe å høre personlige meninger om hva legen syns om å fortsette slike svangerskap. Det er pasientens ønske som bør stå i fokus, og informasjonen bør gis på en nøytral måte.
Man bør føle at man har et valg, å slippe og få påtvunget informasjon om senabort etter at man har gitt klart utrykk for at det ikke er aktuelt.

Dette er et tema som bør få mer fokus, del gjerne innlegget videre!